Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, 1 de cada 31 niños es diagnosticado con autismo en los Estados Unidos. Esta es una estimación basada en datos de 2022, que muestra un aumento con respecto a estudios anteriores realizados en 2020, donde aproximadamente 1 de cada 36 niños estadounidenses fueron identificados con un trastorno del espectro autista. A medida que el número de diagnósticos aumentan, la concienciación se vuelve más crítica que nunca.
Ann-Marie Orlando, trabaja para el Centro de Autismo y Discapacidades Relacionadas (conocido como CARD por sus siglas en inglés) de la Universidad de Florida y describió los factores que han contribuido al aumento en el número de diagnósticos.
"Tenemos más personas en nuestra comunidad que son conscientes del autismo, médicos que pueden diagnosticar y padres que son conscientes del autismo y que son realmente buenos para reconocer: ‘Oye, hay algunas diferencias en el desarrollo de mi caso y necesito que me lo revisen ’", dijo Orlando.
Entre otras variables, también describió cómo la definición de autismo se ha ido ampliando con el paso de los años. De hecho, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Quinta Edición (DSM-5) modificó su definición de autismo en 2013 fusionando diagnósticos previamente separados como el síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo en un solo diagnóstico llamado Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) para reflejar una comprensión más amplia y precisa de la afección. También introdujo dos criterios centrales: el desafío de comunicación social y comportamientos repetitivos.
Organizaciones como CARD apoyan a personas en el espectro y educan a las familias. El centro de la Universidad de Florida es uno de siete centros en todo el estado y está financiado por el Departamento de Educación Estatal. Sus objetivos incluyen crear conciencia pública sobre el autismo y brindar capacitación u oportunidades de aprendizaje profesional a cualquier persona, desde maestros hasta abuelos, interesada en aprender sobre el autismo.
“Nos apasiona ayudar a las familias y a las personas a obtener los servicios que necesitan. Realizamos capacitaciones en la comunidad, vamos a las escuelas, ayudamos a los maestros y ayudamos a los estudiantes”, dijo Cecilia Sanders, especialista en capacitación educativa de CARD. Aunque actualmente se están recortando las iniciativas de diversidad, equidad e inclusión, conocido por sus siglas en inglés DEI, CARD seguirá recibiendo el mismo financiamiento.
Asimismo, CARD no es la única organización que apoya a personas con trastorno del espectro autista. De hecho, más de 20 empresas, fundaciones y asociaciones brindan servicios e iniciativas de apoyo para que las personas con autismo prosperen aquí en Gainesville.
Uno de los más notables es “ASD Drive Ready”. Fundado por Richard y Wendy Greene, su programa utiliza un sistema de conducción interactivo de realidad virtual para crear un entorno de aprendizaje seguro y de apoyo. Esto ofrece a los estudiantes neuro diversos la oportunidad de practicar repetidamente la conducción en un entorno tranquilo, controlado y sin juicios, lo que les permite desarrollar habilidades y confianza a un ritmo adecuado a sus necesidades individuales.
Estas organizaciones se unieron para formar la decimosexta “Walk the Swamp for Autism" a principios de este mes. Un grupo de estudiantes fundó este evento en el 2009 para crear conciencia, recaudar fondos para el centro y apoyar a la comunidad.
Sin embargo, este año, la junta electoral asumió el control y aumentó hasta el 2% de su presupuesto anual. Orlando, quien ayudó a organizar el evento, no pudo evitar darle crédito a los padres de familia por el éxito de Walk the Swamp.
"Sabes, estos son miembros apasionados en las familias. Hoy en día tenemos más artículos en subasta silenciosa que nunca, mucha publicidad y realmente trabajaron duro", dijo Orlando.
El autismo es una condición neurológica compleja y diversa que afecta de manera singular a individuos de diferentes grupos demográficos. Aumentar la conciencia pública puede ayudar a resaltar las experiencias variadas de quienes se encuentran en el espectro, reducir el estigma y promover una comprensión más profunda de sus fortalezas y desafíos. El mes de concientización sobre el autismo se celebra cada año durante el mes de abril.
"La concientización sobre el autismo puede ocurrir en la comunidad en abril, pero para nosotros es 24 horas al día, siete días a la semana”, dijo Orlando.